Araştırma aslında ne anlama gelmektedir?
PANAMA’da odak noktalarımızdan biri Parkinson hastalığı araştırmaları ve hastaların hastalıklarının üstesinden gelmelerine yardımcı olacak önlemlerin ve araçların geliştirilmesidir. Amacımız araştırmalar vasıtasıyla yeni bulgular kazanmaktır. Araştırmacılar olarak yasal ve etik ilkelere uymakla yükümlüyüz. PANAMA ağında araştırmamızın katılımcı yapısına özellikle önem veriyoruz. Bu, yalnızca hastalar hakkında değil, hastalarla birlikte araştırma yapmak istediğimiz anlamına gelmektedir. Parkinson hastası olarak uzman sizsiniz. Bu nedenle ana sayfamızda PANAMA ağında planlanmış, devam eden ve tamamlanan tüm araştırma projelerinin bir listesini bulabilirsiniz. Planlanmış ve devam eden projelere katılmaya sizi içtenlikle davet ediyoruz. Bu bölümde araştırmanın temel açıları hakkında önceden bilgi edinebilirsiniz.
Bir çalışma için Parkinson hastaları arandığını sürekli okuyorum, peki çalışma nedir?
Çalışma, yeni bulgular edinmek ve bilimsel soruları yanıtlamak için kullanılan bir yöntemdir. Çalışmalarda, bilimsel kavramların Parkinson hastalığı olan kişilerin yaşamlarını iyileştirecek güvenli ve etkili terapilere veya tedavi modellerine dönüştürülüp dönüştürülemeyeceği araştırılır. Çalışmalar ayrıca araştırmacıların, hastaların tedavisinde hangi hususların önemli olduğunu anlamalarına yardımcı olmaktadır. Çalışmalarda, cevap aranan soruya bağlı olarak farklı yöntemler kullanılır. Parkinson çalışmaları alanında aşağıdaki iki tip en yaygın olanlarıdır:
Tip 1: Klinik çalışmalar
… yeni test ve tedavi yöntemlerinin etkinliğini veya Parkinson hastalığının temel mekanizmalarını inceler.
Tip 2: Nitel çalışmalar
… hastaların bakış açılarını daha iyi anlamak amacıyla kullanılır. Bu çalışmaların temeli anlatılanlardan, hastalar ve yakınlarıyla yapılan görüşmelerden, yazılı belgelerden ve gözlemlerden elde edilen içeriktir. Nitel çalışmayla incelenebilecek bir çalışma sorusu, örneğin ilgili kişilerin Alman sağlık sisteminde hangi geliştirilmeye muhtaç hususları gördükleri olabilir.
Bir çalışmanın benim için uygun olup olmadığını nasıl öğrenebilirim?
Bir çalışmaya katılmak ilginizi çekiyorsa bu çalışmanın içinize sinip sinmediğini değerlendirin. Bazı çalışmalara katılım, örneğin sadece birkaç soru formunun doldurulmasını gerektirdiğinde nispeten dolambaçsız olabilir, ama bazıları da daha fazla zaman ayırmayı gerektirebilir. Bir çalışmaya katılmaya karar vermeden önce katılmanız durumunda katılım süresince bir tesisi ne sıklıkta ziyaret etmeniz gerekeceği, tamamlamanız gereken testlerin sayısı ve türü, katılımın toplam ne kadar süreceği gibi belirli gereklilikler üzerine düşünmelisiniz.
Bir çalışmaya katılma konusunda kararsızsanız aşağıdaki kişilerle görüşmek yardımcı olabilir:
- Nöroloğunuz: Hangi çalışmaların sizin için daha uygun olduğuna karar vermenize yardımcı olabilir. Bir sonraki randevunuza ilgilendiğiniz çalışmayla ilgili bilgileri yanınızda götürmeniz yeterlidir.
- Aileniz: Bazı çalışmalara katılım aile üyelerini de etkileyebilir. Ailenizi karar alma sürecine dahil edin.
- Çevreniz: Pek çok kişi çalışmalar hakkında kişisel gelişim grupları veya Parkinson hastalığı olan diğer kişiler aracılığıyla bilgi sahibi olur. Çevreniz çalışmaları seçmenize yardımcı olabilir.
- Çalışma merkezinin personeli
Bir çalışmaya kabul süreci nasıl işler?
Bir çalışmaya katılmaya karar vermeden önce “bilgilendirilmiş” onam (rıza) vermeniz gerekir. Bu, bir çalışmaya katılmadan önce planlanan çalışmayla ilgili tüm önemli bilgileri edinmeniz ve çalışma süreci hakkında ayrıntılı olarak bilgilendirilmeniz gerektiği anlamına gelmektedir. Daha sonra katılmak isteyip istemediğinizi düşünmek için zamanınız olacaktır. Bir kontrol listesinde (bkz. aşağıda) bir dizi soru derledik. Çalışma hakkında mümkün olan en iyi şekilde bilgilendirildiğinizden emin olmak için kararınızı vermeden önce çalışma ekibiyle birlikte bu soruların üstünden geçebilirsiniz:
Bilgilendirilmiş onama yönelik çalışma bilgileri için kontrol listesi
Bir çalışmaya katılmaya karar vermeden önce, çalışmanın içeriği ve amacı hakkında mümkün olduğunca iyi bilgilendirilmeniz önemlidir. Çalışma ekibine yönelik aşağıdaki sorular bu konuda size yardımcı olabilir:
Çalışmaya ilişkin temel bilgiler
- Bu çalışmanın amacı ve önemi nedir?
- Çalışma için ne kadar zaman ayırmam gerekecek?
- Çalışma merkezine ne tür ziyaretler gerekecek ve bunlar ne kadar sürecektir?
Faydalar ve riskler
- Bu çalışma hastalık semptomlarımı etkileyebilir mi?
- Çalışmaya katılmam kendimi kötü hissetmeme neden olabilir mi?
- Çalışma sırasında reçeteli veya reçetesiz ilaçlarımı almaya devam edebilir miyim?
Güvenlik
- Çalışma sırasında sorularımı kim yanıtlayacak? Nereye başvurabilirim?
- Çalışmaya bağlı komplikasyonlar geliştirirsem ne tür bir tıbbi bakım alacağım?
- Toplanan çalışma verilerine kimin erişimi olacak ve bu veriler nasıl işlenecek?
Giderler
- Çalışmanın herhangi bir bölümü için ödeme yapmam gerekir mi?
- Masraflarım (seyahat, yemek, otel vb.) için bana ödeme yapılacak mı? Yapılacaksa nasıl ve ne zaman?
Sonuçlar
- Çalışma sonuçları benim, diğer katılımcıların, araştırmacıların ve kamuoyunun erişimine açık olacak mı?
Alternatifler
- Bu çalışmaya katılmazsam bana uygun olabilecek başka çalışmalar var mı?
- Bu çalışmaya katılımam diğer çalışmalara katılmamı engeller mi?
Bir çalışmaya katılmam halinde benden beklenenler nelerdir?
Bir çalışmaya katıldığınızda, çalışma ekibinin ortağı olursunuz! Her zaman zamanınızın değerinin bilindiğini, sorularınızın yanıtlandığını ve endişelerinizin giderildiğini hissetmelisiniz. Bir katılımcı olarak aşağıdaki hususlar da kapsanacak şekilde aktif bir rol oynarsınız:
- Tüm çalışma materyallerini okuyun ve size göre açık olmayan konular varsa sorular sorun.
- Çalışma sırasında ortaya çıkan yeni hastalıkları, yaralanmaları ve yapılan cerrahi işlemleri bildirin.
- Çalışma personeli ile görüşmeden çalışma tedavi planında veya ilaçlarınızda hiçbir değişiklik yapmayın.
- Çalışma personeline çalışmanın etkileri hakkında dürüst geri bildirimde bulunun.
Çalışmalar hakkında XY duydum, bu gerçekten doğru mu?
Çalışmalarla ilgili bazı önyargılar vardır. Aşağıda çalışmalar ve araştırmalarla ilgili en yaygın yanlış inanışları özetledik:
Çalışmalara katılan kişilere “kobay” muamelesi yapılır.
Çalışma katılımcıları çalışmanın aktif ortaklarıdırlar. Çalışma ekibine soru sorabilirsiniz; ayrıca sormalısınız da, sürece dahil olmalısınız. İyi çalışma merkezleri, çalışmaya katılımınızı mümkün olduğunca basit ve rahat hâle getirmek için çaba gösterir.
Bir çalışmanın kontrol grubunda yer alırsam katılımımın bana hiçbir yararı olmaz.
Özellikle terapi ve ilaç araştırmalarında sıklıkla kontrol grubu adı verilen bir grup yer alır. Bu genellikle ya herhangi bir tedavi almayan ya da farmakolojik etkisi bulunmayan bir ilaç (plasebo) alan bir gruptur. Katılımcılar bu gruba çoğunlukla rastgele dahil edilir, bu da çalışma ekibinin plasebo alıp almayacağınıza karar veremeyeceği anlamına gelir. Plasebo alsanız bile Parkinson hastalığı ve tedavi seçeneklerine yönelik araştırmalara çok önemli bir katkıda bulunmuş olursunuz. Çalışmaya bağlı olarak plasebo alan katılımcılara masrafları için özel masraf ödeneği verilir. Çalışma ekibinizle görüşün ve sürecin size ayrıntılı olarak açıklanmasını sağlayın.
Bir çalışmaya katılmak için her zamanki tedavilerimden vazgeçmem gerekecek.
Birçok çalışma, düzenli tedavi rejiminizi sürdürmenize veya çalışma sırasında mevcut tedavi rejiminizin yanı sıra yeni tedavilere başlamanıza olanak tanır. Katılmaya karar vermeden önce, çalışmada hangi tedavileri sürdürebileceğiniz ve hangilerini sürdüremeyeceğiniz konusunda çalışma ekibiyle görüşün. Bir çalışma, tedavinin gecikmesini veya mevcut tedavinizde değişiklik yapılmasını gerektiriyorsa katılmaya karar vermeden önce hekiminizle görüşün.
Bir çalışmaya katıldım. Bu çalışmanın sonuçlarını nereden öğrenebilirim?
Katıldığınız çalışmanın sonuçlarını öğrenme hakkınız var. Ancak katılımınızdan sonra araştırmacıların çalışma verilerini değerlendirip işlemeleri zaman alabilir. Çalışma ekibinizden projenin mevcut durumu hakkında bilgi edinin.
PANAMA ağı kapsamında bir araştırma projesine katıldıysanız mevcut durum ve sonuçlar hakkında sizi buradan bilgilendiririz: