Skip to main content
CZĘSTO ZADAWANE PYTANIA #7

Pytania dotyczące badań nad chorobą Parkinsona

Co właściwie oznaczają badania?

W PANAMA jednym z naszych głównych celów są badania nad chorobą Parkinsona oraz opracowanie środków i narzędzi, które pomogą osobom dotkniętym lepiej radzić sobie z chorobą. Naszym celem jest zdobycie nowych informacji poprzez badania. Jako badacze jesteśmy zobowiązani do przestrzegania zasad prawnych i etycznych. W PANAMA Netzwerk przywiązujemy szczególną wagę do partycypacyjnego projektowania naszych badań. Oznacza to, że chcemy prowadzić badania nie tylko na osobach dotkniętych chorobą, ale także wspólnie z nimi. Jako osoba dotknięta chorobą Parkinsona, jesteś ekspertem. Z tego powodu na naszej stronie internetowej znajdziesz listę wszystkich zaplanowanych, trwających i zakończonych projektów badawczych realizowanych w ramach PANAMA Netzwerk. Serdecznie zapraszamy do udziału w planowanych i realizowanych projektach. W tej sekcji z wyprzedzeniem możesz zapoznać się z podstawowymi aspektami badań.

Czytam, że osoby dotknięte chorobą Parkinsona są poszukiwane do badań. Czym w ogóle są badania?

Badanie jest metodą wykorzystywaną do zdobywania nowej wiedzy i odpowiedzi na pytania naukowe. W ramach badań sprawdza się, czy koncepcje naukowe można przekształcić w bezpieczne i skuteczne terapie lub modele leczenia, które poprawiają jakość życia osób z chorobą Parkinsona. Badania pomagają również naukowcom zrozumieć, co jest ważne w leczeniu pacjentów. W zależności od postawionego pytania badania wykorzystują różne metody. W dziedzinie badań nad chorobą Parkinsona najczęściej występują następujące dwa typy:

Typ 1: Badania kliniczne

…badają skuteczność nowych metod badań i terapii czy podstawowych mechanizmów choroby Parkinsona.

Typ 2: Badania jakościowe

…służą lepszemu zrozumieniu perspektywy osób dotkniętych chorobą. Podstawą tych badań są treści pochodzące z narracji, wywiadów z osobami poszkodowanymi i ich bliskimi, dokumentów pisemnych i obserwacji. Pytanie badawcze, które można by zbadać za pomocą badania jakościowego, brzmiałoby na przykład, jakie potrzeby rozwojowe widzą osoby dotknięte chorobą w niemieckim systemie opieki zdrowotnej.

Jak sprawdzić, czy badanie jest dla mnie odpowiednie?

Jeśli jesteś zainteresowany(-a) udziałem w badaniu, zastanów się, czy czujesz się z nim komfortowo. Udział w niektórych badaniach może być stosunkowo prosty, na przykład jeśli trzeba wypełnić tylko kilka kwestionariuszy, podczas gdy udział w innych badaniach może zająć więcej czasu. Przed podjęciem decyzji o wzięciu udziału w badaniu należy zastanowić się nad pewnymi wymaganiami, takimi jak: czy, a jeśli tak, to jak często musiał(-a)by Pan(i) odwiedzać placówkę w celu wzięcia udziału w badaniu, liczba i rodzaj badań, które Pan(i) musiał(-a)by przejść, oraz czas trwania całego badania.

Jeśli nie masz pewności, czy powinieneś(-naś) wziąć udział w badaniu, pomocna może być również rozmowa z następującymi osobami:

  • Twój neurolog: może pomóc Ci zdecydować, które badania są dla Ciebie najbardziej odpowiednie. Po prostu przynieś informacje o badaniu, które Cię interesuje, na następną wizytę.
  • Twoja rodzina: udział w niektórych badaniach może również mieć wpływ na członków rodziny. Zaangażuj rodzinę w proces decyzyjny.
  • Twoje środowisko: wiele osób doświadcza badań poprzez grupy wsparcia lub inne osoby z chorobą Parkinsona. Twoje środowisko może pomóc Ci w wyborze badań.
  • Pracownicy ośrodka, który oferuje badanie

Na czym polega przyjęcie do badania?

Przed podjęciem decyzji o wzięciu udziału w badaniu wymagana jest Twoja „świadoma” zgoda. Oznacza to, że przed udziałem w badaniu otrzymasz wszystkie ważne informacje na temat planowanego badania i musisz zostać dokładnie poinformowany(-a) o przebiegu badania. Następnie będziesz mieć czas na zastanowienie się, czy chcesz wziąć w nim udział. Istnieje wiele pytań, które zebraliśmy w formie listy kontrolnej (patrz poniżej). Możesz omówić te pytania z zespołem badawczym przed podjęciem decyzji, aby upewnić się, że zostałeś(-aś) poinformowany(-a) o badaniu w najlepszy możliwy sposób:

Lista kontrolna dotycząca zrozumienia, z czym wiąże się badanie

Zanim zdecydujesz się wziąć udział w badaniu, ważne jest, abyś był jak najlepiej poinformowany o treści i celu badania. Poniższe pytania do zespołu badawczego mogą w tym pomóc:

Podstawowe informacje o badaniu

  • Jaki jest cel i znaczenie tego badania?
  • Ile czasu potrzebuję na badanie?
  • Jakie rodzaje wizyt na miejscu są wymagane i jak długo trwają?

Korzyści i zagrożenia

  • Czy badanie może mieć wpływ na objawy mojej choroby?
  • Czy udział w badaniu może sprawić, że poczuję się niekomfortowo?
  • Czy mogę nadal przyjmować leki na receptę lub bez recepty podczas badania?

Bezpieczeństwo

  • Kto odpowie na moje pytania podczas badania? Gdzie mogę się zwrócić?
  • Jaką opiekę medyczną otrzymam, jeśli wystąpią u mnie powikłania związane z badaniem?
  • Kto ma dostęp do zebranych danych z badania i w jaki sposób są one przetwarzane?

Wydatki

  • Czy muszę płacić za jakąkolwiek część badania samodzielnie?
  • Czy otrzymam zwrot kosztów (podróży, posiłków, hotelu itp.)? Jeśli tak, to jak i kiedy?

Wyniki

  • W jaki sposób wyniki badania zostaną udostępnione mnie, innym uczestnikom, badaczom i opinii publicznej?

Alternatywy

  • Jeśli nie biorę udziału w tym badaniu, czy są inne badania, do których mogę się kwalifikować?
  • Czy udział w tym badaniu uniemożliwi mi udział w innych badaniach?

Czego oczekuje się ode mnie, gdy biorę udział w badaniu?

Kiedy bierzesz udział w badaniu, czy stajesz się partnerem zespołu badawczego! Zawsze powinieneś(-naś) czuć, że Twój czas jest cenny, że uzyskujesz odpowiedzi na pytania, a kwestie, które zgłaszasz są traktowane z należną uwagą. Jako uczestnik odgrywasz aktywną rolę. Oto niektóre z jej elementów:

  • Przeczytaj wszystkie materiały do nauki i zadaj pytania, jeśli coś jest dla Ciebie niejasne.
  • Zgłaszaj wszelkie nowe warunki, urazy i procedury, które wystąpią podczas badania.
  • Nie wprowadzaj żadnych zmian w planie leczenia w ramach badania ani w przyjmowanych lekach przed rozmową z personelem badawczym.
  • Przekaż personelowi badawczemu szczerą informację zwrotną na temat odczuwanych przez Ciebie skutków badania.

Słyszałem(-am) XY o badaniach – czy to prawda?

Istnieją pewne uprzedzenia dotyczące badań. Poniżej podsumowaliśmy najczęstsze mity dotyczące badań:

Osoby biorące udział w badaniach traktowane są jak „świnki morskie”.

Uczestnicy badań są aktywnymi partnerami w badaniu. Możesz i powinieneś(-naś) zadawać pytania zespołowi badawczemu i angażować się w ten proces. Dobre ośrodki badawcze starają się, aby uczestnictwo w badaniu było jak najprostsze i jak najbardziej komfortowe.

Jeśli jestem w grupie kontrolnej badania, nie czerpię żadnych korzyści z udziału.

Zwłaszcza w badaniach nad terapią i lekami często występuje tak zwana grupa kontrolna. Jest to zwykle grupa, która nie otrzymuje żadnego leczenia lub otrzymuje lek bez efektu (placebo). Przydział do tej grupy jest w większości losowy, co oznacza, że zespół badawczy nie może zdecydować, czy podać Panu(-i) placebo. Nawet jeśli otrzymujesz placebo, wnosisz bardzo ważny wkład w badanie choroby Parkinsona i możliwości jej leczenia. W zależności od badania uczestnicy, którzy otrzymują placebo, otrzymają również oddzielne wynagrodzenie z tytułu poniesionych nakładów. Porozmawiaj ze swoim zespołem badawczym i poproś o szczegółowe wyjaśnienie procesu.

Aby wziąć udział w badaniu, muszę zrezygnować ze wszystkich dotychczasowych metod leczenia.

Wiele badań pozwala na kontynuowanie regularnego schematu leczenia lub rozpoczęcie nowego leczenia podczas badania równolegle z obecnym schematem leczenia. Przed podjęciem decyzji o udziale w badaniu należy porozmawiać z zespołem badawczym o tym, jakie leczenie można zastosować, a jakiego nie. Jeśli badanie wymaga opóźnienia leczenia lub zmiany dotychczasowego leczenia, przed podjęciem decyzji o udziale w badaniu należy skonsultować się z lekarzem.

Wziąłem(-ęłam) udział w badaniu. Gdzie mogę dowiedzieć się, jakie są wyniki tego badania?

Masz prawo wiedzieć, jakie są wyniki badania, w którym uczestniczyłeś(-aś). Jednak może minąć trochę czasu, zanim badacze ocenią i przetworzą dane z badania po Pana(-i) uczestnictwie. Skonsultuj się z zespołem badawczym w sprawie aktualnego statusu projektu.

Jeśli brałeś(-aś) udział w projekcie badawczym w ramach PANAMA Netzwerk, poinformujemy Cię tutaj o aktualnym statusie i wynikach: