Cosa significa ricerca?
Nella Rete PANAMA, uno dei nostri punti focali è la ricerca sulla malattia di Parkinson e lo sviluppo di misure e ausili per aiutare le persone colpite a gestire meglio la loro patologia. Il nostro obiettivo è acquisire nuove conoscenze attraverso la ricerca. In quanto ricercatori, siamo tenuti a rispettare principi legali ed etici. Nella rete PANAMA, attribuiamo particolare importanza alla progettazione partecipativa delle nostre ricerche. Ciò significa che non vogliamo solo condurre ricerche sulle persone colpite, ma insieme a loro. In quanto soggetto colpito dal Parkinson, sei tu l’esperto. Per questo motivo, sulla nostra homepage è disponibile un elenco di tutti i progetti di ricerca pianificati, in corso e conclusi della Rete PANAMA. Ti invitiamo a partecipare ai progetti pianificati e in corso! In questa sezione potrai conoscere in anticipo gli aspetti fondamentali della ricerca.
Leggo continuamente che si cercano persone affette da Parkinson per uno studio, ma cosa sono gli studi?
Uno studio è un metodo utilizzato per ottenere nuove conoscenze e rispondere a domande scientifiche. Gli studi verificano se i concetti scientifici possono essere tradotti in terapie sicure ed efficaci o in modelli di trattamento che migliorino la vita delle persone affette dalla malattia di Parkinson. Gli studi aiutano inoltre i ricercatori a capire cosa è importante per il trattamento delle persone colpite. Gli studi utilizzano metodi diversi a seconda della domanda di ricerca. Nel campo della ricerca sul Parkinson, i due tipi più comuni sono i seguenti:
Tipo 1: studi clinici
… studiano l’efficacia di nuovi metodi di analisi e terapia o i meccanismi fondamentali della malattia di Parkinson.
Tipo 2: studi qualitativi
… sono utilizzati per comprendere meglio il punto di vista delle persone colpite. Questi studi si basano su narrazioni, interviste con le persone colpite e i loro familiari, documenti scritti e osservazioni. Una domanda di ricerca che potrebbe essere analizzata con uno studio qualitativo sarebbe, ad esempio, quali esigenze di sviluppo le persone colpite vedono nel sistema sanitario tedesco.
Come faccio a sapere se uno studio è adatto a me?
Se ti interessa partecipare a uno studio, valuta se ti senti a tuo agio con lo studio; la partecipazione ad alcuni studi può essere relativamente semplice, ad esempio richiede solo la compilazione di alcuni questionari, mentre la partecipazione ad altri studi può richiedere più tempo. Prima di decidere di partecipare a uno studio, è necessario riflettere su alcuni requisiti, come ad esempio se e con quale frequenza è necessario recarsi presso un centro per partecipare, il numero e il tipo di test da completare e il tempo necessario per partecipare allo studio nel suo complesso.
In caso di dubbi sull’opportunità di partecipare a uno studio, può essere utile parlare con le seguenti persone:
- Il tuo neurologo: può aiutarti a decidere quali studi sono più adatti a te. È sufficiente portare le informazioni sullo studio che ti interessa all’appuntamento successivo.
- I tuoi familiari: la partecipazione ad alcuni studi può influire anche sui membri della famiglia. Coinvolgi la tua famiglia nel processo decisionale.
- Il tuo ambiente: molte persone vengono a conoscenza di studi attraverso gruppi di sostegno o altre persone affette dalla malattia di Parkinson. Il tuo ambiente può aiutarti a scegliere gli studi.
- Collaboratori del centro che propone lo studio
Come avviene l’ammissione a uno studio?
Prima di decidere di partecipare a uno studio, è necessario il tuo consenso “informato”. Ciò significa che prima di partecipare allo studio è necessario ricevere tutte le informazioni importanti sullo studio previsto e essere informati esattamente sul decorso dello studio. Dopodiché, hai il tempo di riflettere se vuoi partecipare. Ci sono una serie di domande che abbiamo compilato in una lista di controllo (vedi sotto). Prima di prendere una decisione, puoi esaminare queste domande con l’équipe dello studio, per assicurarti di aver ricevuto le migliori informazioni possibili in merito:
Lista di controllo per una spiegazione informata dello studio
Prima di decidere di partecipare a uno studio, è importante che siate il più possibile informati sul contenuto e sullo scopo dello studio. Le seguenti domande per l’équipe di studio possono aiutarvi in questo senso:
Informazioni di base sullo studio
- Qual è lo scopo e il significato di questo studio?
- Quanto tempo è necessario per lo studio?
- Quali tipi di visite sono necessarie presso il centro dello studio e quanto durano?
Benefici e rischi
- Lo studio potrebbe influire sui miei sintomi della malattia?
- La partecipazione allo studio potrebbe farmi sentire a disagio?
- Posso continuare a prendere i farmaci da prescrizione o da banco durante lo studio?
Sicurezza
- Chi risponde alle mie domande durante lo studio? Dove posso rivolgermi?
- Quali cure mediche ricevo se sviluppo complicanze legate allo studio?
- Chi ha accesso ai dati dello studio raccolti e come vengono elaborati?
Spese
- Devo pagare in prima persona qualche parte dello studio?
- Mi vengono rimborsate le spese (viaggio, vitto, hotel, ecc.)? In caso affermativo, come e quando?
Risultati
- Come vengono resi accessibili i risultati dello studio a me, ad altri partecipanti, ai ricercatori e al pubblico?
Alternative
- Se non partecipo a questo studio, ci sono altri studi che potrebbero essere adatti a me?
- La partecipazione a questo studio mi impedirà di partecipare ad altri studi?
Cosa ci si aspetta da me quando partecipo a uno studio?
Quando partecipi a uno studio, diventi partner dell’équipe di ricerca! Dovresti sempre avere la sensazione che il tuo tempo sia valorizzato, che le tue domande ricevano una risposta e che le tue preoccupazioni vengano affrontate. In qualità di partecipante, svolgi un ruolo attivo, che comprende:
- Leggi tutti i materiali di studio e fai domande se le cose non sono chiare per te.
- Segnala eventuali nuove malattie, lesioni o procedure che si verificano durante lo studio.
- Non modificare il piano di trattamento dello studio o i tuoi farmaci prima di averne parlato con il personale dello studio.
- Fornisci al personale dello studio un feedback sincero sugli effetti dello studio.
Ho sentito XY sugli studi: è davvero così?
Esistono diversi preconcetti sugli studi. Di seguito abbiamo riassunto i miti più comuni sugli studi e sulla ricerca:
Le persone che partecipano agli studi sono trattate come "cavie".
I partecipanti agli studi sono partner attivi dello studio. Possono e devono porre domande all’équipe di ricerca e partecipare al processo. I buoni centri di studio si sforzano di rendere la partecipazione allo studio il più semplice e confortevole possibile.
Se sono nel gruppo di controllo di uno studio, non traggo alcun beneficio dalla partecipazione.
Negli studi terapeutici e farmacologici, in particolare, esiste spesso un cosiddetto gruppo di controllo. Di solito si tratta di un gruppo che non riceve alcun trattamento o un farmaco senza effetto (un placebo). L’assegnazione a questo gruppo è solitamente casuale, il che significa che l’équipe dello studio non può decidere se il paziente riceverà un placebo. Anche se ricevi un placebo, stai dando un contributo molto importante alla ricerca sulla malattia di Parkinson e sulle sue opzioni di trattamento. A seconda dello studio, i partecipanti che ricevono un placebo possono anche ricevere un rimborso spese separato. Parla con l’équipe dello studio e chiedi che ti venga spiegata in dettaglio la procedura.
Dovrò rinunciare a tutti i miei trattamenti abituali per partecipare a uno studio.
Molti studi consentono di continuare il proprio regime terapeutico abituale o di iniziare nuovi trattamenti accanto a quello in corso durante la sperimentazione. Prima di decidere di partecipare, parla con l’équipe dello studio per sapere quali trattamenti è possibile o meno continuare durante lo studio. Se uno studio richiede un ritardo nel trattamento o una modifica della terapia in corso, parlane con il tuo personale sanitario prima di decidere di partecipare.
Ho partecipato a uno studio. Dove posso trovare i risultati di questo studio?
impiegare del tempo per analizzare ed elaborare i dati dello studio dopo la tua partecipazione. Chiedi all’équipe dello studio lo stato attuale del progetto.
Se hai partecipato a un progetto di ricerca all’interno della Rete PANAMA, ti informeremo sullo stato attuale e sui risultati qui: