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Häufig gestellte Fragen #7

Fragen zum Thema Parkinson-Forschung

Was ist eine Studie?

Es gibt vieles, was wir über Parkinson noch nicht wissen und Forschung kann helfen, mehr darüber zu erfahren. Von Parkinson betroffene Menschen können uns dabei helfen, die Erkrankung besser zu verstehen, indem sie an Studien teilnehmen.

Eine Studie, auch Forschung genannt, ist eine eine Vorgehensweise, mit der neue Erkenntnisse gewonnen und wissenschaftliche Fragestellungen beantwortet werden können. Studien stellen fest, ob wissenschaftliche Konzepte in sichere und wirksame Therapien oder Versorgungsmodelle umgewandelt werden können, die das Leben von Menschen mit Parkinson verbessern. Diese Studien helfen Forschenden zu verstehen, auf was es bei der Behandlung von Krankheiten wie Parkinson ankommt.

Arten der Forschung

Der Zweck einer Studie besteht darin, die neue Erkenntnisse zu gewinnen. Dabei gibt es verschiedene Studientypen:

Klinische Studien

… helfen, spezifische Fragen zu neuen Behandlungen zu beantworten, indem sie ihre Wirkung beim Menschen untersuchen. Zu den klinischen Studien zählen:

  • Therapiestudien: testen die Sicherheit und Wirksamkeit einer potenziellen neuen Parkinson-Therapie, eines Versorgungsmodells oder einer anderen Art der Anwendung einer bestehenden Therapie.
  • Diagnostisch: suchen nach körperlichen Indikatoren oder Biomarkern, die bei der Diagnose und Verfolgung des Krankheitsverlaufes von Parkinson helfen können.
  • Genetisch: helfen zu verstehen, wie Gene das Entstehen und den Verlauf von Parkinson beeinflussen.
  • Präventiv: haben zum Ziel, Methoden zu finden, mit denen verhindert werden kann, dass jemand M. Parkinson entwickelt.
  • Kohortenstudien: helfen, Fragen nach der Häufigkeit und den Risikofaktoren einer Krankheit zu beantworten. Eine Kohorte ist eine Gruppe von Personen, die oft über viele Jahre beobachtet wird.

Qualitative Studien

Diese Art von Studien wird eingesetzt, um zum Beispiel das Erleben und die persönlichen Erfahrungen von Menschen mit Parkinson zu verstehen. Die Grundlagen qualitativer Forschung sind keine Zahlen und Daten wie bei anderen Studientypen, sondern Inhalte aus Erzählungen, Interviews mit Betroffenen und ihren Angehörigen, schriftlichen Dokumenten und Beobachtungen.

Warum sollte ich an Studien teilnehmen?

Durch Ihre Teilnahme an Studien können Sie

  • mithelfen, neue Parkinson-Medikamente, -Therapien und -Versorgungsansätze zu entwickeln. Die Parkinson-Medikamente, die die Betroffenen heute einnehmen, wären ohne Studien nicht möglich gewesen.
  • zur Vielfalt der Forschungsteilnehmenden beitragen. Personen können unterschiedlich auf Therapien ansprechen, unterschiedliche Symptome haben und ein unterschiedlich hohes Risiko haben, an Parkinson zu erkranken. Die Forschung wird besser widerspiegeln, wie eine Behandlung für Menschen mit Parkinson funktioniert, wenn es unter den Studienteilnehmenden mehr Vielfalt gibt.
  • eine Rolle spielen, auch wenn Sie nicht an Parkinson erkrankt sind . Viele Studien suchen nach „gesunden Kontrollpersonen“ oder Personen, deren Studienantwort mit der von Menschen mit Parkinson verglichen werden kann. Wenn Sie ein Familienmitglied von jemandem mit Parkinson sind, können Sie an Studien teilnehmen, die die Rolle der Genetik bei der Entwicklung der Krankheit untersuchen.

Wie finde ich heraus ob eine Studie zu mir passt?

Entscheiden Sie, bei welchen Studien Sie sich wohl fühlen und an welchen Sie teilnehmen können!

Die Teilnahme an einigen Studien ist relativ unkompliziert, z.B. wenn nur einige Fragebögen ausgefüllt werden müssen, während die Teilnahme an anderen Studien einen größeren Aufwand bedeuten kann. Bevor Sie sich für die Teilnahme an einer Studie entscheiden sollten Sie über bestimmte Anforderungen nachdenken, z. B. wie oft Sie das Studienzentrum besuchen müssen, die Dauer jedes Besuchs, die Anzahl und Art der Tests, die Sie durchführen müssen, und wie lange eine Teilnahme an der Studie insgesamt dauert. Andere Faktoren, z. B. ob es Ihnen leicht oder schwer fällt, zum Studienort und wieder nach Hause zu gelangen, können sich ebenfalls auf Ihre Entscheidung zur Teilnahme auswirken.

Wenn Sie sich unsicher sind, ob Sie an einer Studie teilnehmen sollen, kann es auch helfen mit folgenden Personen zu sprechen:

  • Ihr/Ihre Neurologe/Neurologin: Er/Sie kann Ihnen bei der Entscheidung helfen, welche Studien für Sie am besten geeignet sind. Bringen Sie Informationen über die Studie für die Sie sich interessieren einfach zum nächsten Termin mit, um die Studie zu besprechen.
  • Ihre Familie: Die Teilnahme an manchen Studie kann sich auch auf Familienmitglieder auswirken. Beziehen Sie Ihre Familie in Ihren Entscheidungsprozess mit ein. Sie können bei ihnen auch um emotionale Unterstützung bitten.
  • Ihre Umfeld: Viele Menschen erfahren durch Selbsthilfegruppen oder andere Menschen mit M. Parkinson von Studien. Ihre Umfeld kann Ihnen bei der Auswahl von Studien helfen, die Sie in Betracht ziehen möchten.

Wie läuft die Aufnahme in eine Studie ab?

Bevor Sie sich für die Teilnahme an einer Studie entscheiden, ist Ihre „informierte“ Einwilligung erforderlich. Das bedeutet, dass Sie vor einer Studienteilnahme alle wichtigen Informationen über die geplante Studie bekommen und genau über den Verlauf der Studie aufgeklärt werden müssen. Danach haben Sie Zeit zu überlegen, ob Sie teilnehmen möchten. Alle Wissenschaftler müssen sich an dieses Vorgehen halten, denn es stellt sicher, dass Sie die Studie und Ihre Rolle darin vollständig verstehen. Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer Studie entschieden haben, werden Sie gebeten eine Teilnahmeerklärung zu unterschreiben. Dabei handelt es sich aber nicht um einen Vertrag, es steht jederzeit Ihnen frei, Ihre Teilnahme an einer Studie zu beenden.

Es gibt eine Reihe von Fragen, die wir in einer Checkliste (siehe unten) zusammengestellt haben. Diese Fragen können Sie gemeinsam mit dem Studienteam vor Ihrer Entscheidung über eine Teilnahme durchgehen , um sicher zu gehen, dass Sie bestmöglich über die Studie informiert wurden.

Checkliste für eine informierte Studienaufklärung

Bevor Sie sich zur Teilnahme an einer Studie entscheiden ist es wichtig, dass Sie über den Inhalt und Zweck der Studie bestmöglich informiert sind. Die folgenden Fragen an das Studienteam können Ihnen dabei helfen:

Was muss ich alles über die Studie wissen?

  • Was ist der Zweck und die Bedeutung dieser Studie?
  • Falls es sich um eine Placebo-kontrollierte Studie handelt, wie stehen meine Chancen, die zu untersuchende Behandlung zu erhalten?
  • Seit wann werden an diesem Standort klinische Studien durchgeführt?

Was wird von mir erwartet?

  • Wie soll ich mich auf meine Treffen mit dem Studienpersonal vorbereiten?
  • Wie viel meiner Zeit wird für die Studie benötigt?
  • Welche Arten von Besuchen im Studienzentrum sind erforderlich und wie lange dauern sie?

Gibt es andere Möglichkeiten?

  • Wenn ich nicht an dieser Studie teilnehme, gibt es andere Studie, für die ich möglicherweise geeignet bin?
  • Wird mich diese Studie daran hindern, an zukünftigen Studien teilzunehmen?
  • Warum sind die Forschenden der Meinung, dass die zu untersuchende Behandlung besser sein könnte als meine derzeitigen Optionen?

Was sind die Vorteile und Risiken dieser Studie?

  • Wie können sich meine Krankheitssymptome durch die Studienteilnahme entwickeln?
  • Wird die Studienteilnahme dazu führen, dass ich mich unwohl oder krank fühle? Wenn ja, wie lange?
  • Kann ich meine verschreibungspflichtigen oder rezeptfreien Medikamente während der Studie weiter einnehmen?

Wie werden meine Ausgaben gedeckt?

  • Muss ich für irgendeinen Teil der Studie selbst aufkommen?
  • Werden mir Auslagen (Reise, Verpflegung, Hotel etc.) erstattet? Wenn ja, wie und wann?

Wie werden meine Gesundheit und Sicherheit überwacht und meine Privatsphäre geschützt?

  • Wer beantwortet meine Fragen während der Studie? Wohin kann ich mich wenden?
  • Welche medizinische Versorgung erhalte ich, falls ich studienbedingte Komplikationen entwickle?
  • Wer hat Zugriff auf die erhobenen Studiendaten und wie werden diese verwendet?

Was passiert am Ende der Studie?

  • Wenn ich an einer Studie teilnehme, in der ein Placebo verwendet wird, wird mir anschließend mitgeteilt, ob ich das Placebo oder die Behandlung erhalten habe?
  • Welche Wege gibt es, um mich zu benachrichtigen, wenn die Studie unterbrochen oder vorzeitig beendet wird?
  • Wie werden die Studienergebnisse mir, anderen Teilnehmenden, Forschenden und der Öffentlichkeit zugänglich gemacht?

Was wird von mir erwartet, wenn ich an einer Studie teilnehme?

Wenn Sie an einer Studie teilnehmen, werden Sie zum Partner des Forschungsteams! Ihre genauen Aufgaben können je nach Studie stark variieren. Als Partner sollten Sie aber immer das Gefühl haben, dass Ihre Zeit mit dem Studienteam wertgeschätzt wird, Ihre Fragen beantwortet und Ihre Anliegen angesprochen werden. Als Teilnehmer*in spielen Sie eine aktive Rolle, dazu gehört auch:

  • Lesen Sie alle Studienmaterialien und stellen Sie Fragen, wenn Informationen unklar sind.
  • Stellen Sie eine vollständige Anamnese vor der Studie zur Verfügung und melden Sie alle neuen Erkrankungen, Verletzungen und Eingriffe, die während der Studie auftreten.
  • Nehmen Sie keine Änderungen am Studienbehandlungsplan oder an Ihren Medikamenten vor, bevor Sie mit dem Studienpersonal gesprochen haben.
  • Geben Sie dem Studienpersonal ehrliches Feedback zu den Auswirkungen der Studie.

Ich habe XY über Studien gehört – stimmt das wirklich?

Über Studien gibt es einige Vorurteile, im Folgenden haben wir die häufigsten Mythen rund um Studien und Forschung zusammen gefasst:

MYTHOS: Menschen, die an Studien teilnehmen, werden wie „Versuchskaninchen“ behandelt.

FAKT: Teilnehmende an klinischen Studien sind aktive Partner_innen in der Studie. Sie dürfen und sollten dem Forschungsteam Fragen stellen und sich in den Prozess einbringen. Gute Studienzentren bemühen sich, Ihre Studienteilnahme so einfach und komfortabel wie möglich zu gestalten.

MYTHOS: Wenn ich in einer Studie das Placebo erhalte profitiere ich gar nicht von der Teilnahme.

FAKT: Selbst wenn Sie ein Placebo erhalten, bedeutet die Teilnahme an einer klinischen Studie, dass Sie mehr Zeit mit Fachleuten für Parkinson verbringen werden. Ihre Gesundheit wird genauer überwacht und Sie erhalten möglicherweise Zugang zu modernster Technologie und Therapien.

MYTHOS: Ich werde alle meine gewohnten Behandlungen aufgeben müssen, um an einer Studie teilzunehmen.

FAKT: Viele Studien erlauben es Ihnen, Ihr reguläres Behandlungsschema fortzusetzen oder während der Studie parallel zu Ihrem aktuellen Behandlungsschema mit neuen Behandlungen zu beginnen. Sprechen Sie mit dem Studienteam darüber, welche Behandlungen Sie in der Studie anwenden können und welche nicht, bevor Sie sich für eine Teilnahme entscheiden. Wenn eine Studie eine Verzögerung der Behandlung oder eine Änderung Ihrer aktuellen Behandlung erfordert, sprechen Sie mit Ihrem/ Ihrer Arzt/ Ärztin bevor Sie sich für eine Teilnahme entscheiden.

Ich habe an einer Studie teilgenommen, wo erfahre ich was die Ergebnisse dieser Studie sind?

Sie haben ein Recht zu erfahren, was die Ergebnisse der Studie sind an der Sie teilgenommen haben! Es kann jedoch einige Zeit dauern, bis die Forschenden nach Ihrer Teilnahme die Studiendaten ausgewertet und aufbereitet haben. Informieren Sie sich bei Ihrem Studienteam über den aktuellen Stand des Projekts.

Wenn Sie an einer Studie innerhalb des PANAMA Netzwerks teilgenommen haben, können Sie sich außerdem hier über aktuelle Studien und deren Ergebnisse informieren: