Was heißt „Forschung“ eigentlich?
Im PANAMA-Netzwerk setzen wir einen der Schwerpunkte auf die Erforschung der Parkinson-Krankheit und der Rahmenbedingungen, die Betroffenen helfen, besser mit ihrer Erkrankung umzugehen.
Forschung hat das Ziel, neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Als Forscherinnen/ Forscher sind wir zur Einhaltung von rechtlichen und ethischen Grundsätzen verpflichtet. Im PANAMA Netzwerk legen wir besonderen Wert auf die partizipative Gestaltung unserer Forschung. Das bedeutet: wir wollen nicht über, sondern MIT Betroffenen forschen. Als Parkinson-betroffene Person sind Sie die Expertin/ der Experte. Auf unserer Homepage finden Sie deshalb eine Auflistung aller geplanten, laufenden und abgeschlossenen Forschungsprojekte aus dem Netzwerk. Bei geplanten und laufenden Projekten sind Sie herzlich eingeladen, sich zu beteiligen! Vorab können Sie sich in diesem Teil mehr über grundsätzliche Aspekte der Forschung informieren.
Ich lese immer wieder, dass Parkinson-Betroffene für eine Studie gesucht werden, was sind Studien überhaupt?
Eine Studie ist eine Vorgehensweise, mit der neue Erkenntnisse gewonnen und wissenschaftliche Fragestellungen beantwortet werden sollen. Studien untersuchen, ob wissenschaftliche Konzepte in sichere und wirksame Therapien oder Behandlungsmodelle umgewandelt werden können, die das Leben von Menschen mit der Parkinson-Krankheit verbessern. Studien helfen Forschenden außerdem dabei, zu verstehen, auf was es bei der Behandlung von Betroffenen ankommt.
Studien haben je nach Fragestellung ganz unterschiedliche Methoden. Am häufigsten sind im Bereich der Parkinson-Forschung die folgenden 2 Typen:
Typ 1: Klinische Studien
… untersuchen, die Wirksamkeit von neuen Test- und Therapiemethoden oder grundsätzlichen Mechanismen der Parkinson-Krankheit.
Typ 2: Qualitative Studien
Diese Art von Studien wird eingesetzt, um die Sicht von Betroffenen besser zu verstehen. Die Grundlagen dieser Studien sind Inhalte aus Erzählungen, Interviews mit Betroffenen und ihren Angehörigen, schriftlichen Dokumenten und Beobachtungen. Eine Forschungsfrage, die mit einer qualitativen Studie untersucht werden könnte, wäre zum Beispiel, welche Entwicklungsbedarfe Betroffene im deutschen Gesundheitssystem sehen.
Wie finde ich heraus, ob eine Studie zu mir passt?
Wenn Sie daran interessiert sind, an einer Studie teilzunehmen, überlegen Sie sich, ob sich sich mit der Studie wohlfühlen.
Die Teilnahme an einigen Studien ist relativ unkompliziert, z.B. wenn nur einige Fragebögen ausgefüllt werden müssen, während die Teilnahme an anderen Studien einen größeren zeitlichen Aufwand bedeuten kann. Bevor Sie sich für die Teilnahme an einer Studie entscheiden, sollten Sie über bestimmte Anforderungen nachdenken, zum Beispiel ob und wenn ja, wie oftSie für die Teilnahme eine Einrichtung besuchen müssten, die Anzahl und Art der Tests, die Sie absolvieren würden und wie lange eine Teilnahme an der Studie insgesamt dauern würde.
Wenn Sie sich unsicher sind, ob Sie an einer Studie teilnehmen sollten, kann es auch helfen mit folgenden Personen zu sprechen:
- Ihre Neurologin/ Ihr Neurologe kann Ihnen bei der Entscheidung helfen, welche Studien für Sie am besten geeignet sind. Bringen Sie Informationen über die Studie, für die Sie sich interessieren, einfach zum nächsten Termin mit.
- Ihre Familie: Die Teilnahme an manchen Studien kann sich auch auf Familienmitglieder auswirken. Beziehen Sie Ihre Familie in den Entscheidungsprozess mit ein.
- Ihr Umfeld: Viele Menschen erfahren durch Selbsthilfegruppen oder andere Menschen mit der Parkinson-Krankheit von Studien. Ihr Umfeld kann Ihnen bei der Auswahl von Studien helfen.
Wie läuft die Aufnahme in eine Studie ab?
Bevor Sie sich für die Teilnahme an einer Studie entscheiden, ist Ihre „informierte“ Einwilligung erforderlich. Das bedeutet, dass Sie vor einer Studienteilnahme alle wichtigen Informationen über die geplante Studie bekommen und genau über den Verlauf der Studie aufgeklärt werden müssen. Danach haben Sie Zeit zu überlegen, ob Sie teilnehmen möchten.
Es gibt eine Reihe von Fragen, die wir in einer Checkliste zusammengestellt haben. Diese Fragen können Sie gemeinsam mit dem Studienteam vor Ihrer Entscheidung durchgehen, um sicher zu gehen, dass Sie bestmöglich über die Studie informiert wurden.
Checkliste für eine informierte Studienaufklärung
Bevor Sie sich zur Teilnahme an einer Studie entscheiden ist es wichtig, dass Sie über den Inhalt und Zweck der Studie bestmöglich informiert sind. Die folgenden Fragen an das Studienteam können Ihnen dabei helfen:
Grundsätzliche Informationen über die Studie
- Was ist der Zweck und die Bedeutung dieser Studie?
- Wieviel meiner Zeit wird für die Studie benötigt?
- Welche Arten von Besuchen im Studienzentrum sind erforderlich und wie lange dauern diese?
Vorteile und Risiken
- Könnte sich die Studie auf meine Krankheitssymptome auswirken?
- Könnte die Studienteilnahme dazu führen, dass ich mich unwohl fühle?
- Kann ich meine verschreibungspflichtigen oder rezeptfreien Medikamente während der Studie weiter einnehmen?
Sicherheit
- Wer beantwortet meine Fragen während der Studie? Wohin kann ich mich wenden?
- Welche medizinische Versorgung erhalte ich, falls ich studienbedingte Komplikationen entwickle?
- Wer hat Zugriff auf die erhobenen Studiendaten und wie werden diese verarbeitet?
Aufwendungen
- Muss ich für irgendeinen Teil der Studie selbst aufkommen?
- Werden mir Auslagen (Reise, Verpflegung, Hotel etc.) erstattet? Wenn ja, wie und wann?
Ergebnisse
- Wie werden die Studienergebnisse mir, anderen Teilnehmenden, Forschenden und der Öffentlichkeit zugänglich gemacht?
Alternativen
- Wenn ich nicht an dieser Studie teilnehme, gibt es andere Studien, für die ich möglicherweise geeignet bin?
- Wird mich die Teilnahme an dieser Studie daran hindern, an anderen Studien teilzunehmen?
Was wird von mir erwartet, wenn ich an einer Studie teilnehme?
Wenn Sie an einer Studie teilnehmen, werden Sie zur/zum Partner:in des Forschungsteams! Sie sollten immer das Gefühl haben, dass Ihre Zeit wertgeschätzt wird, Ihre Fragen beantwortet und Ihre Anliegen angesprochen werden. Als Teilnehmer:in spielen Sie eine aktive Rolle, dazu gehört auch:
- Lesen Sie alle Studienmaterialien durch und stellen Sie Fragen, wenn Dinge für Sie unklar sind.
- Melden Sie alle neuen Erkrankungen, Verletzungen und Eingriffe, die während der Studie auftreten.
- Nehmen Sie keine Änderungen am Studienbehandlungsplan oder an Ihren Medikamenten vor, bevor Sie mit dem Studienpersonal gesprochen haben.
- Geben Sie dem Studienpersonal ehrliches Feedback zu den Auswirkungen der Studie.
Ich habe XY über Studien gehört – stimmt das wirklich?
Über Studien gibt es einige Vorurteile, im Folgenden haben wir die häufigsten Mythen rund um Studien und Forschung zusammengefasst:
Menschen, die an Studien teilnehmen, werden wie „Versuchskaninchen“ behandelt.
Teilnehmende an Studien sind aktive Partnerinnen/ Partner in der Studie. Sie dürfen und sollten dem Forschungsteam Fragen stellen und sich in den Prozess einbringen. Gute Studienzentren bemühen sich, Ihre Studienteilnahme so einfach und komfortabel wie möglich zu gestalten.
Wenn ich in einer Studie das Placebo erhalte, profitiere ich gar nicht von der Teilnahme.
Vor allem in Therapie- und Medikamentenstudien gibt es oft eine sogenannte Kontrollgruppe. Das ist in der Regel eine Gruppe, die entweder keine Behandlung oder ein Medikament ohne Wirkung (ein Placebo) erhält. Die Zuteilung zu dieser Gruppe erfolgt meistens zufällig, das bedeutet, das Studienteam kann nicht entscheiden, ob Sie ein Placebo erhalten. Auch wenn Sie ein Placebo erhalten, leisten Sie einen sehr wichtigen Beitrag zur Erforschung der Parkinson-Krankheit und ihrer Behandlungsmöglichkeiten. Je nach Studie erhalten Teilnehmende, die ein Placebo erhalten, auch gesonderte Aufwandsvergütungen. Sprechen Sie mit Ihrem Studienteam und lassen Sie sich den Ablauf ganz genau erklären.
Ich werde alle meine gewohnten Behandlungen aufgeben müssen, um an einer Studie teilzunehmen.
Viele Studien erlauben es Ihnen, Ihr reguläres Behandlungsschema fortzusetzen oder während der Studie parallel zu Ihrem aktuellen Behandlungsschema mit neuen Behandlungen zu beginnen. Sprechen Sie mit dem Studienteam darüber, welche Behandlungen Sie in der Studie beibehalten können und welche nicht, bevor Sie sich für eine Teilnahme entscheiden. Wenn eine Studie eine Verzögerung der Behandlung oder eine Änderung Ihrer aktuellen Behandlung erfordert, sprechen Sie mit Ihren Behandlerinnen/ Behandlern, bevor Sie sich für eine Teilnahme entscheiden.
Ich habe an einer Studie teilgenommen. Wo erfahre ich, was die Ergebnisse dieser Studie sind?
Sie haben das Recht zu erfahren, was die Ergebnisse der Studie sind, an der Sie teilgenommen haben! Es kann jedoch einige Zeit dauern, bis die Forschenden nach Ihrer Teilnahme die Studiendaten ausgewertet und aufbereitet haben. Informieren Sie sich bei Ihrem Studienteam über den aktuellen Stand des Projekts.
Wenn Sie an einer Studie innerhalb des PANAMA Netzwerks an einem Forschungsprojekt teilgenommen haben, informieren wir hier über den aktuellen Stand und die Ergebnisse:
