Ce înseamnă de fapt cercetarea?
La PANAMA, unul dintre principalele noastre obiective este cercetarea bolii Parkinson și dezvoltarea de măsuri și instrumente pentru a-i ajuta pe cei afectați să facă față mai ușor bolii lor. Scopul nostru este de a obține noi perspective prin cercetare. În calitate de cercetători, suntem obligați să respectăm principiile legale și etice. În Rețeaua PANAMA, acordăm o importanță deosebită designului participativ al cercetării noastre. Aceasta înseamnă că dorim nu numai să efectuăm cercetări asupra celor afectați, ci și împreună cu aceștia. În calitate de persoană afectată de Parkinson, dvs. sunteți experții. Din acest motiv, veți găsi o listă a tuturor proiectelor de cercetare planificate, în desfășurare și finalizate din Rețeaua PANAMA pe pagina noastră de pornire. Sunteți invitați cordial să participați la proiecte planificate și în desfășurare! În prealabil, puteți afla despre aspectele de bază ale cercetării în această secțiune.
Tot citesc că se caută persoane afectate de Parkinson pentru un studiu, ce sunt studiile oricum?
Un studiu este o metodă utilizată pentru a dobândi noi cunoștințe și a răspunde la întrebări științifice. Studiile investighează dacă conceptele științifice pot fi transformate în terapii sigure și eficiente sau modele de tratament care îmbunătățesc viața persoanelor cu boala Parkinson. Studiile ajută, de asemenea, cercetătorii să înțeleagă ce este important în tratamentul pacienților. În funcție de întrebare, studiile utilizează metode diferite. În domeniul cercetării bolii Parkinson, următoarele două tipuri sunt cele mai frecvente:
Tipul 1: Studii clinice
… investighează eficacitatea noilor metode de testare și terapie sau a mecanismelor fundamentale ale bolii Parkinson.
Tipul 2: Studii calitative
… sunt folosite pentru a înțelege mai bine punctul de vedere al celor afectați. La baza acestor studii stă conținutul din narațiuni, interviuri cu cei afectați și rudele acestora, documente scrise și observații. O întrebare de cercetare care ar putea fi investigată cu un studiu calitativ ar fi, de exemplu, ce nevoi de dezvoltare văd cei afectați în sistemul de sănătate german.
Cum aflu dacă un studiu este potrivit pentru mine?
Dacă sunteți interesat să participați la un studiu, gândiți-vă dacă sunteți de acord cu studiul. Participarea la unele studii poate fi relativ simplă, de exemplu, dacă trebuie completate doar câteva chestionare, în timp ce participarea la alte studii poate dura mai mult timp. Înainte de a decide să participați la un studiu, trebuie să vă gândiți la anumite cerințe, cum ar fi dacă și cât de des ar trebui să vizitați o unitate pentru a participa, numărul și tipul de investigații pe care ați trebuie să le faceți și cât timp ar dura să participați la studiu în general.
Dacă nu știți sigur dacă ar trebui să participați la un studiu, vă poate ajuta, de asemenea, să discutați cu următoarele persoane:
- Neurologul dvs.: acesta vă poate ajuta să decideți ce studii sunt cele mai bune pentru dvs. Pur și simplu aduceți informații despre studiul care vă interesează la următoarea programare.
- Familia dvs.: participarea la unele studii poate afecta, de asemenea, membrii familiei. Implicați-vă familia în procesul de luare a deciziilor.
- Mediul dvs.: mulți oameni află despre studii prin intermediul grupurilor de sprijin sau al altor persoane cu boala Parkinson. Mediul dvs. vă poate ajuta să alegeți studiile.
- Angajații centrului care oferă studiul
Cum funcționează înscrierea la un studiu?
Înainte de a decide să participați la un studiu, este necesar consimțământul dvs. „informat”. Aceasta înseamnă că, înainte de a participa la un studiu, veți primi toate informațiile importante despre studiul planificat și trebuie să fiți informați exact despre cursul studiului. După aceea, veți avea timp să vă gândiți dacă doriți să participați. Există o serie de întrebări pe care le-am compilat într-o listă de verificare (a se vedea mai jos). Puteți trece prin aceste întrebări cu echipa de studiu înainte de a lua decizia, pentru a vă asigura că ați fost informat cu privire la studiu în cel mai bun mod posibil:
Lista de verificare pentru studii în cunoștință de cauză
Înainte de a decide să luați parte la un studiu, este important să fiți cât mai bine informat cu privire la conținutul și scopul studiului. Următoarele întrebări pentru echipa de studiu vă pot ajuta în acest sens:
Informații de bază despre studiu
- Care este scopul și semnificația acestui studiu?
- Cât timp este necesar pentru studiu?
- Ce tipuri de vizite la fața locului sunt necesare și cât durează?
Beneficii și riscuri
- Ar putea studiul să-mi afecteze simptomele bolii?
- Ar putea participarea la studiu să mă facă să mă simt inconfortabil?
- Pot continua să iau medicamentele eliberate pe bază de prescripție medicală sau fără prescripție medicală în timpul studiului?
Siguranță
- Cine va răspunde la întrebările mele în timpul studiului? Unde mă pot adresa?
- Ce îngrijiri medicale voi primi dacă voi dezvolta complicații legate de studiu?
- Cine are acces la datele studiului colectate și cum sunt prelucrate acestea?
Cheltuieli
- Trebuie să plătesc personal pentru orice parte a studiului?
- Mi se vor rambursa cheltuielile (deplasare, masă, hotel etc.)? Dacă da, cum și când?
Rezultate
- Cum vor fi puse rezultatele studiului la dispoziția mea, a altor participanți, a cercetătorilor și a publicului?
Alternative
- Dacă nu particip la acest studiu, există alte studii pentru care aș putea fi eligibil?
- Participarea la acest studiu mă va împiedica să particip la alte studii?
Ce se așteaptă de la mine atunci când particip la un studiu?
Când participați la un studiu, deveniți partener al echipei de cercetare! Ar trebui să simțiți întotdeauna că timpul dvs. este apreciat, că întrebările dvs. au răspuns și că preocupările dvs. au primit atența cuvenită. În calitate de participant, jucați un rol activ, inclusiv:
- Citiți toate materialele de studiu și puneți întrebări dacă lucrurile vă sunt neclare.
- Raportați orice condiții, leziuni și proceduri noi care apar în timpul studiului.
- Nu efectuați nicio modificare a planului de tratament de studiu sau a medicamentelor dumneavoastră înainte de a discuta cu personalul de studiu.
- Oferiți personalului de studiu un feedback onest cu privire la impactul studiului.
Am auzit XY despre studii – este adevărat?
Există unele prejudecăți cu privire la studii. Mai jos am rezumat cele mai frecvente mituri legate de studii și cercetări:
Persoanele care participă la studii sunt tratate ca „porcușori de guineea:
Participanții la studii sunt parteneri activi în studiu. Puteți și ar trebui să adresați întrebări echipei de cercetare și să vă implicați în acest proces. Centrele bune de studiu se străduiesc să vă facă participarea la studiu cât mai ușoară și mai confortabilă posibil.
Dacă fac parte din grupul de control al unui studiu, nu beneficiez deloc de participare.
În studiile privind terapia și medicamentele, în special, există adesea un așa-numit grup de control. Acesta este, de obicei, un grup care nu primește niciun tratament sau un medicament fără efect (un placebo). Repartizarea în acest grup este, de obicei, aleatorie, ceea ce înseamnă că echipa de studiu nu poate decide dacă veți primi sau nu un placebo. Chiar dacă primiți un placebo, aduceți o contribuție foarte importantă la cercetarea bolii Parkinson și la identificarea soluțiilor de tratament ale acesteia. În funcție de studiu, participanții care primesc un placebo vor primi, de asemenea, indemnizații de cheltuieli separate. Discutați cu echipa dvs. de studiu și lăsați-i să vă explice procesul în detaliu.
Va trebui să renunț la toate tratamentele mele obișnuite pentru a participa la un studiu.
Multe studii vă permit să continuați regimul de tratament obișnuit sau să începeți noi tratamente în timpul studiului, în paralel cu regimul de tratament actual. Discutați cu echipa de studiu despre tratamentele pe care le puteți sau nu le puteți menține în timpul studiului, înainte de a decide să participați. Dacă un studiu necesită o întârziere a tratamentului sau o modificare a tratamentului curent, discutați cu medicul dumneavoastră înainte de a decide să participați.
Am luat parte la un studiu. Unde pot afla care sunt rezultatele acestui studiu?
Aveți dreptul să știți care sunt rezultatele studiului la care ați participat! Cu toate acestea, poate dura ceva timp pentru ca cercetătorii să evalueze și să proceseze datele studiului după participarea dvs. Discutați cu echipa dvs. de studiu despre starea actuală a proiectului.
Dacă ați participat la un studiu în cadrul rețelei PANAMA într-un proiect de cercetare, vă informăm aici despre starea actuală și rezultate:
