ما الذي يعنيه البحث في واقع الأمر؟
في PANAMA، تتمثل إحدى النقاط المحورية لدينا في إجراء الأبحاث حول مرض باركنسون وتطوير التدابير والوسائل المساعدة لمساعدة المصابين على التأقلم بشكل أفضل مع حالتهم. هدفنا هو الحصول على رؤى جديدة من خلال البحث. بصفتنا باحثين، نحن ملزمون بالامتثال للمبادئ القانونية والأخلاقية. في شبكة PANAMA، نعلق أهمية خاصة على التصميم التشاركي لأبحاثنا. هذا يعني أننا لا نريد فقط إجراء أبحاث على المصابين بالمرض، ولكن أيضًا معهم. بصفتك شخصًا مصابًا بمرض باركنسون، فأنت الأدرى بحالك. لهذا السبب، ستجد قائمة بجميع المشاريع البحثية المخطط لها والجارية والمنجزة من شبكة PANAMA على صفحتنا الرئيسية. أنت مدعو للمشاركة في المشاريع المخطط لها والجارية! يمكنك التعرف مسبقًا على الجوانب الأساسية للبحث في هذا القسم.
أقرأ باستمرار أنه يتم البحث عن مرضى باركنسون للخضوع لدراسات، ما هي الدراسات على أية حال؟
الدراسة هي طريقة تستخدم لاكتساب معرفة جديدة والإجابة على الأسئلة العلمية. تبحث الدراسات فيما إذا كان يمكن تحويل المفاهيم العلمية إلى علاجات آمنة وفعالة أو نماذج علاجية تحسن حياة الأشخاص المصابين بمرض باركنسون. كما تساعد الدراسات الباحثين على فهم ما هو مهم في علاج المرضى. اعتمادًا على السؤال، تستخدم الدراسات طرقًا مختلفة. في مجال أبحاث باركنسون، النوعان التاليان هما الأكثر شيوعًا:
النوع الأول: التجارب السريرية
… التحقيق في فعالية طرق الاختبار والعلاج الجديدة أو الآليات الأساسية لمرض باركنسون.
النوع الثاني: الدراسات النوعية
… تستخدم لفهم وجهة نظر المتضررين بشكل أفضل. أساس هذه الدراسات هو المحتوى من الروايات والمقابلات مع المتضررين وأقاربهم والوثائق المكتوبة والملاحظات. أحد الأسئلة البحثية التي يمكن التحقيق فيها من خلال دراسة نوعية، على سبيل المثال، ما هي احتياجات التطوير التي يراها المتضررون في نظام الرعاية الصحية الألماني.
كيف يمكنني معرفة ما إذا كانت الدراسة مناسبة لي؟
إذا كنت مهتمًا بالمشاركة في دراسة، ففكر فيما إذا كنت مرتاحًا للدراسة. يمكن أن تكون المشاركة في بعض الدراسات واضحة نسبيًا، على سبيل المثال إذا كانت هناك حاجة إلى إكمال عدد قليل من الاستبيانات فقط، بينما قد تستغرق المشاركة في دراسات أخرى مزيدًا من الوقت. قبل أن تقرر المشاركة في الدراسة، يجب أن تفكر في بعض المتطلبات، مثل ما إذا كنت ستحتاج إلى زيارة المركز للمشاركة في الدراسة وعدد مرات زيارتك للمركز للمشاركة وعدد ونوع الاختبارات التي ستجريها والمدة التي ستستغرقها المشاركة في الدراسة بشكل عام.
إذا لم تكن متأكدًا مما إذا كان يجب عليك المشاركة في الدراسة، فقد يكون من المفيد أيضًا التحدث إلى الأشخاص التالين:
- طبيب الأعصاب الخاص بك: يمكنه مساعدتك في تحديد الدراسات الأفضل لك. ما عليك سوى إحضار معلومات حول الدراسة التي تهتم بها إلى الموعد التالي.
- عائلتك: قد تؤثر المشاركة في بعض الدراسات أيضًا على أفراد الأسرة. أشرك عائلتك في عملية صنع القرار.
- بيئتك: يختبر العديد من الأشخاص الدراسات من خلال مجموعات الدعم أو الأشخاص الآخرين المصابين بمرض باركنسون. يمكن أن تساعدك بيئتك في اختيار الدراسات.
- موظفون من المركز الذي يقدم الدراسة
كيف يتم التسجيل في الدراسة؟
قبل أن تقرر المشاركة في الدراسة، يلزم الحصول على موافقتك “المستنيرة”. هذا يعني أنه قبل المشاركة في الدراسة، ستتلقى جميع المعلومات المهمة حول الدراسة المخطط لها ويجب إبلاغك بالضبط بمسار الدراسة. بعد ذلك، سيكون لديك الوقت للنظر فيما إذا كنت ترغب في المشاركة. هناك عدد من الأسئلة التي قمنا بتجميعها في قائمة مرجعية (انظر أدناه). يمكنك مناقشة هذه الأسئلة مع فريق الدراسة قبل اتخاذ قرارك للتأكد من إبلاغك بالدراسة بأفضل طريقة ممكنة:
قائمة مراجعة الدراسة المستنيرة
قبل أن تقرر المشاركة في الدراسة، من المهم أن تكون على دراية جيدة قدر الإمكان بمحتوى الدراسة والغرض منها. يمكن أن تساعدك الأسئلة التالية لفريق الدراسة في ذلك:
معلومات أساسية حول الدراسة
- ما هو الغرض من هذه الدراسة وأهميتها؟
- كم من وقتي مطلوب للدراسة؟
- ما هي أنواع الزيارات الميدانية المطلوبة وكم من الوقت تستغرق
الفوائد والمخاطر
- هل يمكن أن تؤثر الدراسة على أعراض مرضي؟
- هل يمكن أن تجعلني المشاركة في الدراسة أشعر بعدم الارتياح؟
- هل يمكنني الاستمرار في تناول أدويتي الموصوفة أو الأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية أثناء الدراسة؟
الأمان
- من سيجيب على أسئلتي أثناء الدراسة؟ إلى أين يمكنني التوجه؟
- ما هي الرعاية الطبية التي سأتلقاها إذا أصبت بمضاعفات متعلقة بالدراسة؟
- من يمكنه الوصول إلى بيانات الدراسة التي تم جمعها وكيف تتم معالجتها
المصروفات
- هل يجب أن أدفع مقابل أي جزء من الدراسة بنفسي؟
- هل سأحصل على تعويض عن النفقات (السفر والوجبات والفنادق وما إلى ذلك)؟ إذا كان الأمر كذلك، فكيف ومتى؟
النتائج
- كيف ستتم إتاحة نتائج الدراسة لي وللمشاركين الآخرين والباحثين والجمهور؟
بدائل
- إذا لم أكن مشاركًا في هذه الدراسة، فهل هناك دراسات أخرى قد أكون مؤهلاً لها؟
- هل ستمنعني المشاركة في هذه الدراسة من المشاركة في دراسات أخرى؟
ما المتوقع مني عند المشاركة في الدراسة؟
عندما تشارك في الدراسة، تصبح شريكًا لفريق البحث! يجب أن تشعر دائمًا بأن وقتك يحظى بالتقدير، ويتم الرد على أسئلتك والرد على مخاوفك. بصفتك مشاركًا، فإنك تلعب دورًا نشطًا يشمل:
- اقرأ جميع مواد الدراسة واطرح الأسئلة إذا كانت الأمور غير واضحة لك.
- الإبلاغ عن أي حالات وإصابات وإجراءات جديدة تحدث أثناء الدراسة.
- لا تقم بإجراء أي تغييرات على خطة علاج الدراسة أو أدويتك قبل التحدث إلى فريق عمل الدراسة.
- قدم لموظفي الدراسة ملاحظات صادقة حول تأثير الدراسة.
لقد سمعت XY عن الدراسات – هل هذا صحيح حقًا؟
هناك بعض الأحكام المسبقة حول الدراسات. فيما يلي تلخيص للأساطير الأكثر شيوعًا المحيطة بالدراسات والبحوث:
يتم التعامل مع الأشخاص الذين يشاركون في الدراسات على أنهم "فئران تجارب".
المشاركون في الدراسات هم شركاء نشطون في الدراسة. لا تتردد في طرح أسئلة على فريق البحث والمشاركة في العملية. تسعى مراكز الدراسة الجيدة جاهدة لجعل مشاركتك في الدراسة سهلة ومريحة قدر الإمكان.
إذا كنت في المجموعة المسؤولة عن دراسة ما، فلن أستفيد على الإطلاق من المشاركة فيها.
في دراسات العلاج والعقاقير على وجه الخصوص، غالبًا ما يكون هناك ما يسمى بالمجموعة الضابطة. عادةً ما تكون هذه المجموعة التي لا تتلقى عادةً أي علاج أو دواء بدون تأثير (دواء وهمي). التخصيص لهذه المجموعة عشوائي في الغالب، مما يعني أن فريق الدراسة لا يمكنه أن يقرر ما إذا كان سيعطيك دواءً وهميًا أم لا. حتى إذا تلقيت دواءً وهميًا، فأنت تقدم مساهمة مهمة جدًا في دراسة مرض باركنسون وخيارات علاجه. اعتمادًا على الدراسة، سيحصل المشاركون الذين يتلقون دواءً وهميًا أيضًا على بدلات نفقات منفصلة. تحدث إلى فريق الدراسة الخاص بك ودعه يشرح العملية بالتفصيل.
سيتعين علي التخلي عن جميع علاجاتي المعتادة للمشاركة في الدراسة.
تسمح لك العديد من الدراسات بمواصلة نظام العلاج المنتظم الخاص بك أو بدء علاجات جديدة أثناء الدراسة بالتوازي مع نظام العلاج الحالي الخاص بك. تحدث إلى فريق الدراسة حول العلاجات التي يمكنك أو لا يمكنك المداومة عليها في الدراسة قبل اتخاذ قرار بالمشاركة. إذا كانت الدراسة تتطلب تأخيرًا في العلاج أو تغييرًا في علاجك الحالي، فتحدث إلى طبيبك قبل أن تقرر المشاركة.
شاركت في دراسة. أين يمكنني معرفة نتائج هذه الدراسة؟
لديك الحق في معرفة نتائج الدراسة التي شاركت فيها! ومع ذلك، قد يستغرق الأمر بعض الوقت للباحثين لتقييم بيانات الدراسة ومعالجتها بعد مشاركتك. تحقق مع فريق الدراسة الخاص بك حول الوضع الحالي للمشروع.
إذا كنت قد شاركت في مشروع بحثي ضمن شبكة PANAMA، فسنبلغك هنا بالوضع الحالي والنتائج (باللغة الألمانية):
