Mam przed sobą pobyt w szpitalu, jak mogę się przygotować?
Hospitalizacja, zaplanowana lub nieoczekiwana, może stanowić pewne obciążenie dla większości osób. Dla osób żyjących z chorobą Parkinsona hospitalizacja jest szczególnym wyzwaniem. Badania pokazują, że osoby dotknięte chorobą nie tylko dłużej muszą przebywać w szpitalu, ale także częściej są zdane na czynności rehabilitacyjne w porównaniu do osób bez choroby Parkinsona.
Radzenie sobie z chorobą Parkinsona w szpitalu
Dlaczego osoby z chorobą Parkinsona inaczej czują się w szpitalu niż inne osoby? Nawet na najbardziej podstawowym poziomie środowisko szpitalne jest wyzwaniem, ponieważ strach przed pozostaniem w nieznanym miejscu może nasilać objawy Parkinsona, a także zakłócać wzorce snu i nawyki żywieniowe.
W szpitalu mogą pojawić się dodatkowe wyzwania, ponieważ personel szpitala może nie mieć wystarczającej wiedzy na temat tej choroby. Należy pamiętać, że nasze rozumienie choroby Parkinsona jako złożonej choroby jest nadal stosunkowo nowe. W rzeczywistości dopiero w ciągu ostatnich 15 lat naukowcy zaczęli dogłębnie przyglądać się objawom pozamotorycznym, takim jak problemy ze snem i żołądkowo-jelitowe.
Jeśli udasz się do szpitala na leczenie, istnieje możliwość, że zespół terapeutyczny może nie rozpoznać niektórych objawów choroby Parkinsona i/lub może nie wiedzieć, że leczenie wymaga starannego postępowania z lekami. Zespół szpitalny skupi się na leczeniu schorzenia, z powodu którego jesteś w szpitalu i które może nie mieć nic wspólnego z chorobą Parkinsona.
Przygotuj się: komunikacja jest kluczem
Leczenie osoby z chorobą Parkinsona w szpitalu wymaga szczególnej uwagi, ponieważ jest to złożona choroba neurologiczna. Aby optymalnie wesprzeć zespół terapeutyczny w szpitalu, ważne jest, aby otwarcie informować o chorobie Parkinsona. Podczas gdy PANAMA Netzwerk pracuje nad tym, aby opiekunowie w regionie mieli dostęp do najnowszej wiedzy na temat badań i leczenia choroby Parkinsona, możesz również pozytywnie wpłynąć na leczenie, informując personel szpitalny o swojej chorobie. Miej dostęp do danych kontaktowych swojego neurologa prowadzącego leczenie i lekarza rodzinnego, aby personel szpitala mógł to udokumentować i w razie potrzeby odbyć konsultacje. Jeśli masz trudności z chodzeniem, Ty lub Twoja osoba towarzysząca możecie poprosić o pomoc lub poprosić o umieszczenie łóżka w pobliżu łazienki. Jeśli potrzebujesz pomocy w zażywaniu leków, na przykład w otwarciu opakowania z tabletkami lub podniesieniu szklanki wody, upewnij się, że jest ktoś, kto Ci pomoże. Jeśli polegasz na innych w zakresie komunikacji, mobilności i codziennych czynności, pomocne może być, aby Twoja osoba towarzysząca została w szpitalu na noc. W razie potrzeby sprawdź odpowiednio wcześnie, czy jest to możliwe w przyjmującej placówce szpitalnej.
Operacja i znieczulenie
Interwencja chirurgiczna budzi szczególne obawy u osób z chorobą Parkinsona, związane głównie ze znieczuleniem. Przedyskutuj z zespołem chirurgów i anestezjologów następujące tematy:
Zapytaj, jaki rodzaj znieczulenia jest najmniej stresujący dla Ciebie jako pacjenta z chorobą Parkinsona oraz jakie są zalety i wady zabiegów alternatywnych.
Istnieje kilka popularnych leków, które można podawać po operacji, a które mogą wpływać na objawy choroby Parkinsona. Zapytaj lekarzy prowadzących, czy spodziewają się jakiegokolwiek wpływu na chorobę Parkinsona.
- Porozmawiaj ze swoim zespołem terapeutycznym o tym, jak postępować zgodnie z planem leczenia przed operacją, w jej trakcie i po niej. Jeśli operacja jest opóźniona, należy porozmawiać z zespołem medycznym o tym, czy należy kontynuować przyjmowanie leków na chorobę Parkinsona. Zawsze udostępniaj zespołowi chirurgicznemu listę leków i sprawdzaj z personelem pielęgniarskim, czy Twój plan leczenia jest zapisany w Twojej dokumentacji.
- Głęboka stymulacja mózgu (THS): jeśli jesteś po operacji głębokiej stymulacji mózgu (THS), zabierz swoje przenośne urządzenie programujące do szpitala.
- Przed wykonaniem badania należy zapytać neurologa, czy badanie rezonansem magnetycznym jest bezpieczne w określonych warunkach.
Zarządzaj lekami – zawsze o właściwym czasie
Aby uniknąć poważnych skutków ubocznych, osoby z chorobą Parkinsona muszą przyjmować leki o właściwym czasie – poinformuj personel szpitala, że ważne jest, aby nie pomijać dawki ani nie opóźniać ich przyjmowania. Poinformuj personel medyczny, że opóźnianie lub odstawianie leków na chorobę Parkinsona nie tylko pogarsza objawy, ale może być również niebezpieczne.
Aby ułatwić pielęgniarkom zrozumienie planu medykamentacji, upewnij się, że jest on, wraz z porami podawania, zawarty w zarządzeniu lekarza.
Jeśli apteka szpitalna nie ma na stanie Twojego leku, poproś o pozwolenie na użycie własnego. W tym celu ważne jest, aby lek znajdował się w oryginalnym opakowaniu i nie tracił ważności podczas pobytu.
Po wypisie
Istnieje możliwość, że stan Twojego zdrowia zmienił się po pobycie w szpitalu. Jeśli jednak zaobserwowałeś(-aś) znaczne pogorszenie objawów choroby Parkinsona, zalecamy natychmiastowy kontakt z lekarzem prowadzącym, który będzie się Tobą opiekował głównie z powodu choroby Parkinsona. Niektórzy pacjenci są wypisywani do placówki rehabilitacyjnej po pobycie w szpitalu. Aby zapewnić jak najlepsze leczenie, ważne jest również szczegółowe omówienie z personelem objawów, leków i indywidualnych potrzeb.