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Häufig gestellte Fragen #6

Fragen zum Thema Familie und Angehörige bei Parkinson-Diagnose

Ich habe die Diagnose Parkinson erhalten – wie spreche ich mit meiner Familie darüber?

Es gibt keinen richtigen oder falschen Zeitpunkt um mit Ihrer Familie über Ihre Diagnose zu sprechen – entscheiden Sie für sich selbst, ob und wann Sie ein Gespräch beginnen möchten. Ihre Familienmitglieder wollen die Situation oft einfach verstehen und helfen. Wie fangen Sie also ein Gespräch über die Erkrankung an?

Es kann helfen, wenn Sie die Erkrankung selbst verstehen! Auf der PANAMA Homepage finden Sie Informationen rund um Parkinson kompakt zusammengefasst, weitere gute Informationsmöglichkeiten bietet die Homepage des Selbsthilfegruppen-bundesverband Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. www.parkinson-vereinigung.de

Ihre Familie hat möglicherweise Ängste oder Fragen zur Vererbung von Parkinson. Für die überwiegende Mehrheit der Menschen wird Parkinson nicht vererbt. Es gibt keinen Test, der genau vorhersagen kann, wer die Erkrankung entwickeln wird. Umfangreiche Gen- und Biomarkerforschung ist im Gange, um mögliche Wegbereiter (nicht unbedingt Ursachen) der Krankheitsentwicklung aufzudecken.

Menschen, die mit Parkinson nicht vertraut sind, denken oft nur an eine Bewegungsstörung. Es ist wichtig, Ihrer Familie zu vermitteln, dass es noch andere Facetten der Krankheit gibt, die die Lebensqualität noch stärker beeinträchtigen können als die motorischen Symptome. Betonen Sie, dass Parkinson eine fortlaufende Reise ist, auf der Sie sich nach und nach den Realitäten stellen, Anpassungen vornehmen, mit den Menschen und Dingen, die Ihnen wichtig sind, in Verbindung bleiben und jeden Tag auf die bestmögliche Weise leben müssen.

Binden Sie Ihre Familie in wichtige Aspekte mit ein, damit sie es verstehen.

  • Beziehen Sie Ihre Familie in die Diskussionen über die Pflegeplanung mit ein. Fragen Sie nach ihren Beobachtungen darüber, wie es Ihnen aus ihrer Perspektive als betroffene Person geht.
  • Geben Sie Ihren Familienangehörigen konkrete und genaue Vorschläge, wie sie Ihnen helfen können.